Erkend Autist en de ruimte die het schept

autisme

Autisme team Noord Nederland here we come!

Ik worstel nog steeds met alle definities en verschillende facetten van mijzelf! Ik zie mij dingen doen waardoor ik mijzelf constant aan het twijfelen breng. Van de week nog legde ik zo leuk, gemakkelijk en oprecht betrokken contact, bruiste nog helemaal na van het enthousiasme en dacht: “Wat nou autist?”… Twee tot drie uur later lag ik echter met migraine voor pampus op de bank, omdat ik mezelf compleet voorbij geschoten was… Een dag later wéér een intense ontmoeting, weer een intens gesprek met ook weer diepe betrokkenheid en wederzijds enthousiasme – dit keer overigens geen migraine.

Ik heb het gevoel dat ik constant op die grens balanceer, constant aan het verkennen ben waar ik nu eigenlijk sta. We hebben het gehad over HSP, hooggevoeligheid, overgevoeligheid, het hebben van geen filter, extreme openheid en enthousiasme. Daarnaast hebben we het ook over de schaduwzijde van impulsiviteit, het ontbreken van de filter en dus ook van de rem. Ik ben toch vooral heel lief, en agressief, IK? Nee, dat is maar moeilijk voor te stellen… Het zal allemaal toch wel meevallen, en het is allemaal toch ook wel begrijpelijk.. Waarom zou je door moeten dokteren, wat gaan ze dan doen?

Tja, het is de constante keuze mogelijkheid: Leg ik me erbij neer en geef ik eraan toe, of wil ik verder, wil ik meer… Mensen vinden me goed genoeg hoe ik ben, en mijn beperking – ach in de juiste kringen is het een verrijking. Het contrast: bemind of gevreesd… Ik vind het mijn verantwoordelijkheid om meer te leren, willen weten hoe het werkelijk zit. Wat kan ik, wat kan ik niet, hoe werkt het, wat gebeurt er, wat is haalbaar en hoe richt ik mijn leven zo optimaal mogelijk in zodat ook ik eindelijk aan een stabiele toekomst kan bouwen.

Is het wel realistisch om stabiliteit te willen terwijl je weet dat je een vlinder bent? Moet ik het mezelf aan willen doen om ondanks mijn beperking alsnog te willen bewijzen dat ik beter ben, beter kan en beter zal zijn? Is juist die enorme drive om constant maar door te willen, altijd maar vooruit niet een deel van het probleem? Ik kan alle kanten op, en mijn karakter is sterk genoeg om me op welke wijze dan ook te profileren.

Wie ben ik, wat wil ik zijn, waar werk ik naartoe, op welke manier wil ik dat gaan bereiken? Het zit hem allemaal in de waardes die ik aan de woorden plak. Autist vind ik een lelijk woord, dan voel ik me patient, cliënt, iemand die hulp nodig heeft… Hoog gevoelig vind ik al positiever en eerlijker – ik voel teveel en reageer daar op, het heeft gevolgen. Het voelt en klinkt fijner als iemand zegt “Wij gaan je leren hoe je beter met je gevoeligheid om kunt gaan” – in plaats van “we gaan je helpen met de bewustwording van wat autisme inhoudt”…

Hoewel ik weet dat beide zinnen eigenlijk hetzelfde doel hebben, ligt het toch gevoelig. Vooral omdat de nadruk in de uitslag van het psychologisch onderzoek vooral op het narcistische, het onempathische en agressieve ligt. De zorg ligt vooral op het gebied van mij in de survival-modus… Eerlijk is eerlijk: Daar schiet ik vrij snel in, en heb ik ook jarenlang in moeten zitten door de verwachtingen en druk die op mij gelegd is.

werkdruk

Dan kom je gelijk weer bij een volgend dilemma: Als die druk er niet is, dan is die survival stand er ook niet.. Vandaar dus ook de ziektewet met uitzicht op WIA: Leg er geen druk op en meneer heeft ook geen last van die druk. Simpele oplossing toch! Ik begin ook te merken dat het werkt: Alles begint traag maar gestaag zijn plekje te vinden – er roert zich natuurlijk nog steeds van alles wat nog steeds de welbekende stormen in een glas water opwekt, maar anders dan voorheen reageer ik daar nu licht, positief en met humor op – daar waar het eerder met aftrappen en weerstand was.

De boosheid, de frustratie, het opgesloten gevoel is weg. Ik heb mijn eigen ruimte, mijn eigen verantwoordelijkheid, mijn eigen veilige hol met zekerheden. Dat heb ik eerder nooit gehad. Ik moest vechten voor mijn inkomsten, op mijn tenen lopen om een baan te houden, inhouden om de relatie in stand te houden – en dus ook een dak boven mijn hoofd te houden… Kortom: Ik zat aan alle kanten klem – kon geen kant uit en me nergens uiten of over uitspreken want er was niemand om bijval van te krijgen.

Het idee van begrepen worden, geaccepteerd worden, het kunnen en mogen delen – maar vooral ook het mogen falen is compleet nieuw voor me. Ik ben wel gewend om open te zijn, want extrovert ben ik altijd geweest en zal ik ook altijd blijven, maar ik ben ook eraan gewend geraakt dat als ik dat ben men gelijk afstand neemt en ineens het allemaal moeilijk vindt… Dus mijn relatie met de mensheid is op zijn zachtst uitgedrukt terughoudend. Vertrouwen heb ik er totaal niet in, alles wat komt gaat – dus gereserveerdheid is sowieso compleet overbodig.

distrust

Wat moet ik verwachten van die twee miepen waar ik volgende week donderdag bij langs ga? Wat moet ik als ontkennend autist die het eigenlijk niet eens is met de diagnose bij een autisme team? Moeten zij me gaan overtuigen dat ik het wel ben, moet ik hen gaan bewijzen dat ik het niet ben? Moet ik neutraal zijn en maar gewoon laten meewaaien? Moet ik mezelf verdedigen of moet ik toegeven aan mijn zwaktes?

Ik ben zoveel meer, zoveel complexer, heb zoveel meer lagen… Ik ben te gelaagd, te gecompliceerd, te gevoelig, te communicatief vaardig, te sociaal gevoelig, te betrokken, te creatief, te expressief en intuïtief om een autist te zijn… Maarja, wie ben ik ten opzichte van de tests, tests die ik onder invloed van een paardenmiddel heb moeten maken weliswaar – compleet verdoofd en vleugellam omdat ik anders te agressief, teveel weerstand, teveel tegengas gaf…

Tja als jij na 10 jaar van de een op de andere dag alles kwijt bent omdat je toevallig overspannen thuis komt te zitten en je vrouw zegt “dat ze het niet meer aankan” en je dus maar op straat pleurt… Zou jij niet knappen? Ik heb keurig netjes aan alle bellen getrokken: huisarts, ggz, ziektewet – het was twee weken voor mijn intake dat de bom barstte…

mental breakdown

Eens in de 5 tot 10 jaar loopt mijn emmertje over, dan krijg ik een volledige reset… Eens in de tien jaar ben ik even zwak en elke keer dat dat gebeurt springen alle haaien op me af om me tot een slachtoffer te bombarderen – iemand die hulp nodig heeft… Ineens grijpen ze de kans als er een zwakke plek gezien wordt om erop te springen en proberen het beest te breken…

Dat lukt dan ook wel, omdat ik ook denk dat een mens ervan kan leren om zo nu en dan gebroken te worden, sla me maar aan stukken dn kan ik goed zien wat er ligt… Stuk voor stuk raap ik de splinters van mijn ziel en hou ze in mijn handen, en ze weerspiegelen de losse delen van mezelf… Gebroken zie je meer details. Gebroken dwingt je om goed te kijken, om te onderzoeken en te puzzelen. Hoe zit dat nou, wat is het, waar hoort het en waar komt het vandaan?

Eerlijkheid en dapperheid is mijn kracht. Ik ben niet bang voor mezelf – ik heb er ook geen moeite mee om ook op de minder mooie kanten een licht te werpen. Ik weet waar ze vandaan komen, ik ken de intentie en de grondslag. Er zit geen kwaad in mij, geen slecht – de narcistische klootzak die men probeert af te schilderen komt van een ex die haar oude leventje wilde en een moeder die me jaren niet begrepen heeft en daarna jarenlang niet gezien. Het zijn niet de beste of eerlijkste of meest positieve referenties… Bovendien had de forensisch psycholoog ook haar plaatje snel klaar… Ik met mijn autoriteitsprobleem tegenover een vrouw die eigenlijk alles zelf al invult en me gelijk doorstuurt naar een psychiater voor pilletjes… Tja… Het klopt, je gaat me dan tegenkomen.

afblijven

Ik vind er ook niks mis mee… Het voor jezelf opkomen. Het rapport van die vrouw tekent me wel voor de rest van mijn leven. Op basis van dat rapport ben ik afgekeurd, op basis van dat rapport sta ik als agressief te boek… Dat rapport heeft ook gelijk in een bepaalde context… Maar zo’n rapport doet veel meer! Dat rapport verneukt je zelfbeeld, als narcist is dat natuurlijk erg kut – want ik ben natuurlijk wel geweldig, of op zijn minst beter dan de rest. Dat rapport zegt gewoon keihard van niet haha…

Dus tja, verzetten is eigenlijk zinloos en dom. Toch zit er een ontzettende strijdbaarheid in mij. Ik kan mee in het verhaal over prikkelgevoeligheid in de sociale context. Ik kan meegaan in het overreageren en grenzeloos zijn en mezelf voorbijrennen… Eigenlijk klopt het hele rapport van A tot Z wel, maar moet er bij vermeld worden “als meneer niet lekker in zijn vel zit”.

Ik zit nu wel lekker in mijn vel – vanaf ik echt helemaal gestopt ben met werken, heb ik geen last meer van echt agressieve neigingen… Wat agressieve neigingen zijn? De neiging om van je fiets af te stappen zo gauw iemand commentaar geeft als je erlangs fietst en hem op zijn bek te slaan… Dat is puur een gevolg van sociale overprikkeling / moeheid… De tolerantie is gewoon compleet weg – mensen zijn dan gewoon irritant, teveel, kun je er niet bij hebben en moeten dus gewoon maar plaats maken… En het is erg snel teveel – dus tis niet echt ideaal, het is echt letterlijk mensen-moe. Het is het gevolg van dat ik me dan weer teveel gegeven heb op mijn werk. Ik geef gewoon alles haha – tot ik helemaal leeg ben… En daarna is alles teveel… Gek hè? Lol

sociale irritatie

Maarja tegelijkertijd ben ik juist een heel sociaal dier en hou ik van de interactie. Zoals ik dat nu doe gaat het ook goed. Nu kies ik er zelf voor om mensen op te zoeken tijdens het wandelen met de hond, of juist niet. En ook daarbij merk ik dat ik het niet moet overdrijven en erin doorsla. Ik word heel snel enthousiast, vind heel veel leuk… En sla dus ook heel vaak door, en word er dan ook achteraf heel gauw moe van…

Ik heb natuurlijk wel pilletjes in mijn kast liggen die dat tegengaan hahaha… Maar dan lig ik als een stonede kanarie op de bank en komt er voor mijn gevoel helemaal niks meer uit… Bovendien zijn die dingen hartstikke verslavend en loop je te shaken tegen de tijd dat je ze weer nodig hebt… Dus je gaat er echt naar verlangen, want zo gauw ze langzaam beginnen uit te werken, komen al die indrukken weer binnen en denk je dat je gek wordt van de chaos… Hahaha, het zelfstandig afbouwen en afkicken was dan ook best heftig lol…. Het spulletje is nu wel uit mijn systeem aan mijn gedrag en gedachtepatronen te merken… Het remt manieën – die overdreven actieve geluksgevoelens die ik heb… Die endorfine-bommen in mijn hersenen worden erdoor lamgelegd zeg maar… Ik mocht schijnbaar niet te blij zijn van de psychiater en psycholoog:P – want het leven is natuurlijk geen lolletje!

Nouja… De mensen zoeken het maar uit met elkaar… Ik probeer mijn leven prikkel-neutraal te houden. Ik eet gezond, ik drink geen overmatige alcohol, gebruik geen drugs, slaap voldoende, pak mijn alleen-tijd, zoek geen onnodige gekkigheid op en probeer verder alles goed en positief te doen. Ik wil geen medicatie, en ik hoef ook niet aangepast te worden zodat ik inpasbaar ben in de maatschappij… Ik wil gewoon dat mijn leven gemakkelijker wordt, ik wil leren leven met mezelf! Ik wil mijn leven aan mij aanpassen, mijn behoeftes, voorzien in wat ik nodig heb om gelukkig te kunnen leven. Daar heb ik gewoon recht op. Dus als ik al hulp krijg, dan zal het daarom gaan. Leer mij mezelf kennen, hou mij op vriendelijke doch duidelijke wijze een spiegel voor en laat me zien hoe het anders kan. Vertrouw me dat ik het beste met mezelf en de wereld voor heb en dat ik alleen maar kan leren door te proberen…

good intentions

Laten we eerlijk zijn: Sociaal zijn leer je door het te doen. Om een sociaal leven te kunnen hebben, moeten er ook mensen zijn die om je heen staan. En ook dat is weer een vraagstuk waarvan ik denk: Moet ik dat überhaupt wel willen? Het is er niet, en dat zal na 34 jaar tijd niet voor niets zo zijn. Ik heb het er ook met mijn psycholoog over gehad, dat ik eigenlijk niet echt een sociaal netwerk heb. Ik heb wel af en toe sociale contacten, maar ook dat is meestal maar in korte periodes. Zij zei dat ook dat bij autisme hoort… Die hele sociale binding verloopt anders… Ook dat vond ik hard, omdat ze zei dat ik mensen aan activiteiten koppel… Ik kom niet bij de mens voor de mens, maar omdat ik bijvoorbeeld samen muziek wil maken of samen wil wandelen of de hond trainen of een spelletje doen of er eens uit wil… Het klinkt alsof ik altijd kom om iets te halen… Hoewel dat rationeel gezien heel logisch is: iedere relatie is functioneel haha… Dan nog zei zij dat op een manier die het harder en onpersoonlijker maakte… Alsof de persoon zelf er niet toe doet… Zo zijn er veel confronterende zaken waar ik toch absoluut open over wil zijn… Het is wat het is- hoezo zou ik me moeten schamen over wat een ander vaststelt? Haha…

Schijnbaar kan ik er zelf ook niet eens echt wat aan doen… Het is allemaal maar accepteren, slikken en mee leren leven. Er is in ieder geval nog hoop, anders werd ik niet doorverwezen… Ik kan nog heel veel leren, dat is ook precies wat ik van plan ben. Ik ben altijd goed van wil geweest, ik heb altijd eerlijk gezegd: “Ik begrijp het niet”. Ik heb me ook altijd onbegrepen gevoeld. Niet aangeboren hersenletsel, een epileptische aanval teveel – kortsluiting, niet één keer maar constant achter elkaar door kortsluitingen vanaf de geboorte tot in mijn peutertijd… Zware medicatie, zuurstofgebrek, motorische en leer- en spraakachterstand… Ik dacht dat ik het allemaal achter me had gelaten door goed mijn best te doen op school…

Van de LOM naar basis, naar VWO – om te crashen op het VWO… tja, rond mijn 14-16e (weet niet precies de leeftijd meer) weer aanvallen in de puberteit… Ambulance erbij, hersenscans, bloedonderzoek… complete ontsporing, crisiscentrum, spiritueel ontwaken, herboren… Paranormaal, nieuwetijdskind, lichtwerker, heidendom sjamanisme, weer crisis, en nu weer aan het ontwaken… hooggevoelig, autistisch, eindelijk erkenning voor de gevoeligheid, eindelijk ruimte krijgen voor mezelf… Noem me maar ziek, beperkt, beschadigd, anders ontwikkeld… Uiteindelijk weet ik zelf dat ik met elke aanval uit mijn lichaam opgetild werd, omdat mijn lichaam de prikkels niet aan kon… Te gevoelig, teveel wat op me afkwam, en dat mijn ziel uit mijn lichaam schoot… Vluchtend, heilzoekend, heilvindend… Als door een stofzuiger uit je lijf getrokken worden een wit licht in, niet hier en niet daar, ertussenin… stemmen die vervormen, beelden die vertekenen, de paniek die toeslaat bij de geforceerde uittreding… en de klap van het neerkomen van een onbeholpen landing bij het ontwaken… De vervreemding, de ontlading, de geruststelling bij het terugkomen…

epilepsy

Ik mag het niet zeggen, maar mijn deksel is nooit gesloten, mijn verbinding is altijd gebleven… Daar waar anderen afgesloten worden van het hogere door geboren te worden, daar is bij mij die verbinding altijd open gebleven door die kortsluitingen… Vanaf dat ik mijn aanvallen ging begrijpen en mijn angsten opzij zette voor de gevoelens en ervaringen die ik had, ben ik aanval vrij… De laatste op mijn 16e… toen begreep ik het en heb mijn leven drastisch omgegooid en ben gaan luisteren naar mijn gevoel… Het proces van losmaking van het oude ging niet zonder stoten, het was hard, heftig, en ben diep moeten gaan… Heb alles moeten doorleven…

Uiteindelijk was ik los en moest ik weer leren hechten en ervaren wat het was om te mogen zijn… Dat heb ik 10 jaar lang in liefde mogen doen… Veilig groeien en tot rust komen, ontdekken wat mijn essentie was en wat ik in het leven moest doen… Uiteindelijk werd die drang om te zijn, om te groeien, om mijn pad te lopen alleen maar groter en sterker… Mijn verlangens in de wereld groeiden groter dan het alledaagse – het gezin werd te beknellend, het werk werd te beknellend – mijn geest is te vrij om zich te laten beperken… Ik moest weer loslaten… Ik voelde het al langer maar ik wilde het niet… Ik wilde het niet kwijt, maar ik kon het niet langer volhouden… Ik ben letterlijk uit mijn voegen gebarsten… Het uiteengaan voelde dan ook wonderbaarlijk als een bevrijding… Ik zag dat niet aankomen… Maar tot de dag van vandaag voelt het alsof ik vrijgelaten ben… Het is geen straf, het is een daad van liefde geweest… Zij zag me wegkwijnen, en liet me los…

let-go

Ik moest mezelf weer opnieuw ontdekken, weer opnieuw uitvinden, maar dat ging heel snel… Er is geen heerlijker gevoel dan niets hebben, want dan heb je de wereld… Alles ging heel snel, kben gewoon door blijven werken, heb hulp gezocht, gekregen, vond een studio appartementje – heel klein, maar ik vond het mooi… Twee jaar vlogen voorbij: Alles opzetten, basis leggen, onderzoeken, werken, nieuwe mensen leren kennen, alles een plekje geven…

Toen kreeg ik vorig jaar dit huis, een echt huis met tuin en 4 slaapkamers waar de kinderen hun eigen kamer hebben… Eindelijk een eerste stap in stabiliteit… Toen volgde de uitslag van het onderzoek: autisme, toen de ziektewet: je hoeft nooit meer de fabriek in.. Je hoeft jezelf niet meer kapot te maken… We zien het, we begrijpen het, we laten je met rust… En nu… nu komt het vervolg…

welcome home

Ja wij erkennen jouw, wij zien jouw, wij accepteren jouw… Nu moet je jezelf leren accepteren, je moet het zelf gaan begrijpen, zelf gaan zien en zelf een plek gaan geven! Je hebt een leven lang gevochten voor je bestaansrecht, een leven lang gestreden om erkenning, begrip, en oren die je horen wilden en gesmeekt om ogen die je konden zien.. Nu zijn ze er… Dus ik weet dat het moeilijk is, maar accepteer dat je er bent… Je hoeft niet meer te vechten, je hebt de mensen gevonden die je kunnen leren hoe je moet zijn… De mensen die je over jouw kunnen vertellen – mensen die ju kunnen uitleggen hoe je mens kunt zijn zonder je afkomst te verloochenen… De band die je hebt pakt niemand je af… Je mag er zijn, het kan nu – en intussen ben je zo gegroeid dat niemand ooit daartussen kan komen… Ben dus niet meer bang en geef uiting, geef dank, deel, geniet, leef, en werk… Het werk waarvoor je gemaakt bent, dat werk beloont meer dan welke baan dan ook.. Er zijn grotere rijkdommen in de wereld dan geld… Geld heb jij niet nodig… Dus laat het allemaal los, kijk om je heen en laat je omarmen – je bent thuis, je hoeft niet meer weg… Laat het toe, en laat het gebeuren – geen haast, geen druk… Ontspan..

Published by

sjpielsewolf

Interested in germanic heathenry, lore, original fairy- and folktales, shamanism and lots of other related worldly stuff. I walk and cycle alot in nature, read, play various instruments etc.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s